E...state insieme: uniti per conoscere!
Esperienza di vacanza e formazione per famiglie di malati rari.
“E..state insieme!” è un progetto che rende possibile, rimanendo in famiglia, un’esperienza di socializzazione e condivisione delle esperienze, arricchita da momenti formativi che offrono soluzioni concrete ai bisogni reali dei pazienti. Circa 25 famiglie di malati rari trascorreranno una settimana al villaggio turistico Rosapineta Sud – totalmente accessibile - in località Rosolina Mare (RO).
Le famiglie potranno qui discutere delle loro problematiche, scambiarsi informazioni utili per la cura e la gestione del malato, creando un vero e proprio gruppo di auto-mutuo aiuto. Si terranno altresì lezioni teorico-pratiche su argomenti inerenti la cura domiciliare del paziente e si parlerà delle nuove opportunità terapeutiche e delle novità in tema di diritti esigibili. Verranno organizzate attività che favoriscano la comunicazione tra le famiglie ed il team building. A fine corso verrà poi pubblicata una guida per le famiglie da distribuire anche ad altre realtà che si occupano di malattie rare e disabilità (Associazioni, Enti ed Istituzioni) per dare continuità al progetto con il trasferimento delle competenze acquisite.
Le attività saranno strutturate in 3 fasi:
Fase curativa:
• trattamenti individuali per pazienti e loro famigliari (massoterapia, shiatsu, riflessologia, etc.)
• Movimentazione dei ragazzi in acqua ed aiuto nella gestione famigliare quotidiana
Fase ricreativa:
• Momenti di aggregazione tra le famiglie utili a rafforzare il gruppo
• Escursioni in luoghi d’interesse culturale
• Cene di gruppo
• Animazione
• Allestimento del banchetto solidale
Fase conoscitiva/formativa:
• Gruppi di discussione con sessioni di domande e brainstorming
• Auto-mutuo aiuto
• Lezioni su materie inerenti la gestione domiciliare del malato raro
Per sostenere il progetto
Con una donazione sul conto corrente postale n. 97004048
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ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK ONLUS
o anche attraverso il 5 x 1000 firmando nell'apposito spazio della dichiarazione dei redditi nel riquadro
"sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale riportando il codice fiscale
92036170014