Take care: l'assistenza integrata in famiglia
Creazione di un protocollo di cure per il malato raro
Take care è un progetto d'intervento offerto alle famiglie nella cura domiciliare del paziente affetto da malattia di Niemann Pick attraverso l’invio di operatori specializzati a domicilio
Si tratta di un progetto pilota strutturato in cinque fasi:
PRIMA FASE
Selezione degli operatori che, in base alla nostra esperienza, ruotano intorno alla cura dei nostri ragazzi quali fisioterapista, OSS, psicologo, educatore, logopedista, infermiere.
Gli operatori si riuniranno per stilare un piano di lavoro condiviso e strutturare delle interviste da poter utilizzare con le famiglie per raccogliere dati e informazioni utili.
SECONDA FASE
Questa fase di ascolto delle famiglie si concentrerà maggiormente sulla comprensione delle esigenze di tipo assistenziale evidenziate dai caregivers sia nei confronti del paziente ma anche per ciò che riguarda loro stessi.
TERZA FASE
Ascoltate tutte le famiglie, l’équipe si riunirà per stilare un protocollo assistenziale suddividendo le famiglie in 4 categorie : neo diagnosticati-fase iniziale della malattia -fase avanzata-lutto
QUARTA FASE
Verrà selezionato un campione selezionato un campione di 3/4 famiglie appartenenti a categorie differenti e saranno individuati gli operatori adatti ad ogni singolo caso, come da protocollo.
Questi operatori svolgeranno il loro intervento coordinandosi con il servizio socio-sanitario territoriale ed il medico di famiglia al fine di svolgere un lavoro condiviso
QUINTA FASE
Terminata la fase operativa verrà redatta una valutazione finale a cura della famiglia e degli operatori inviati, per evidenziare miglioramenti del paziente e criticità emerse.
Trattandosi di un progetto pilota è molto importante la relazione finale dalla quale si evincerà se gli obiettivi sono stati raggiunti e se occorreranno delle modifiche per i successivi interventi.
Attraverso la diffusione dei risultati di progetto vorremmo non solo sottolineare l’importanza delle cure in famiglia ma anche trovare altri finanziamenti che ci permettano di estendere l’intervento ( fase quattro) a tutte le nostre famiglie.
Il protocollo oggetto di questo progetto sarà fondamentale per strutturare un modello di assistenza alle famiglie applicabile anche ad altre malattie neurodegenerative.
Per sostenere il progetto
Con una donazione sul conto corrente postale n. 97004048
oppure con un bonifico bancario presso BANCA SELLA AGENZIA DI CIRIE' N.83
IBAN: IT05 K032 6830 3820 5384 8344 370 in entrambii casi intestato a :
ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK ONLUS
o anche attraverso il 5 x 1000 firmando nell'apposito spazio della dichiarazione dei redditi nel riquadro
"sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale riportando il codice fiscale
92036170014